Hoy 8 de marzo en el día internacional de la mujer se conmemora la lucha de la mujer por su participación, en pie de igualdad con el hombre, en la sociedad y en su desarrollo íntegro como persona.
Es cierto, que cada vez se está hablando más y más sobre las niñas y mujeres con autismo, con síndrome de Asperger. También es obvio que todavía falta mucho por hacer. Sin embargo, hoy no voy a reflexionar sobre este tema sino sobre las figuras de dos mujeres que han realizado aportaciones fundamentales sobre las personas con autismo.
Grunya Efimovna Sukhareva (1891-1981)
La primera de ellas es Grunya Efimovna Sukhareva, psiquiatra infantil soviética. Publicó la primera descripción detallada de síntomas de autismo en ruso en 1925 y en alemán un año más tarde. Inicialmente, es cierto que utilizó el término “psicopatía esquizoide“, pero más tarde lo reemplazó con “psicopatía autista“ para describir el cuadro clínico de autismo. El artículo se publicó casi dos décadas antes que los informes de caso de Han Asperger y Leo Kanner.
Los informes de esta Psiquiatra infantil e investigadora judía se basaron en observaciones realizadas a seis niños durante dos años en una escuela terapéutica para niños de Moscú. Parece ser que estos niños recibieron formación específica a través de talleres ocupacionales como carpintería, pintura, clases de gimnasia y fue posible su inclusión en la escolarización reglado. Lo anterior demuestra también lo moderno que era el enfoque de esta psiquiatra ucraniana.
Desgraciadamente, casi nadie conoce a Grunya Sukhareva. Prácticamente toda la documentación sobre el tema mencionan a Leo Kanner y Hans Asperger como los descubridores del autismo y a ella ni se la menciona. Lo tenía todo, judía, ciudadana de la Unión Soviética y mujer para que fuera “apartada” de este reconocimiento. Sin embargo, creo que debemos empezar a reconducir esta situación y colocarla en el sitio que se merece como una de las personas clave en el conocimiento científico del autismo.
Isabelle Rapin (1927-2017)
A diferencia de Grunya Efimovna Sukhareva, Isabelle Rapin si ha tenido reconocimiento por su labor de investigación y docencia. Fue profesora de Neurología y Pediatría en la Escuela de Medicina Albert Einsten en la ciudad de New York. Durante décadas fue una de las principales referentes en el ámbito del autismo y socia de la Academia de Neurología. Su verdadera pasión era la enseñanza tanto en la clínica como en el laboratorio.
Su trabajo ha contribuido a derribar muchos mitos y contribuyó a que se considerase un problema biológico y no una consecuencia del comportamiento de los progenitores, y en concreto, de las madres. Ya que durante mucho tiempo se consideró el autismo como una respuesta a madres excesivamente frias y distantes, lo que ponía en ellas toda la culpa. También ayudo a cambiar el nombre de autismo por el de trastorno del espectro autista (TEA), señalando así que no es una enfermedad con una sola causa, sino un conjunto de síntomas que pueden provenir de decenas de causas diferentes. Además de esto, ayudó a asentar las bases del diagnóstico clínico y a implementar un tratamiento conductual que mejorase el pronóstico y la calidad de vida de estas personas. Rapin señalaba que la medicación tenía una utilidad limitada más allá de tratar síntomas concretos como las convulsiones, pero el tratamiento conductual podía ser más útil si se comenzaba a aplicar en fases tempranas.
Documentación:
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Wikipedia: Grunya Sukhareva↩
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Isabelle Rapin↩
